La vida de Paola Roldán dio un vuelco inesperado en agosto del año 2020.

Mientras hacía yoga, se desvaneció. Tiempo después, mientras empujaba el coche de su bebé, sintió que se ahogaba.

Al comienzo, los exámenes no arrojaron nada. Pero, ante la persistencia del malestar, Paola decidió seguir indagando qué le estaba pasando.

Hasta ese momento, ella llevaba una vida sana. Hacía ejercicio todos los días y comía cosas saludables.

La ELA es una enfermedad progresiva que no tiene cura.

Se considera una de las enfermedades motoneuronales que padecen dos de cada 100.000 personas en el planeta, según datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS).

Se produce cuando las neuronas de los pacientes afectados por la enfermedad se desgastan o mueren y ya no pueden enviar mensajes a los músculos.

Esto provoca a corto y medio plazo el debilitamiento de los músculos, contracciones involuntarias e incapacidad para mover los brazos, las piernas y el cuerpo.

Todo eso lo vivió Paola.

Hoy, a sus 42 años, está postrada en una cama, con un respirador. Sólo tiene el control de los músculos de su cara.

En medio de su dolor -y acompañada de su esposo, Nicolás, y de su hijo pequeño, Oliver- decidió emprender una lucha pública para que la eutanasia fuera un derecho en su país, Ecuador.

De esta manera, demandó ante la Corte Constitucional de Ecuador la inconstitucionalidad del artículo 144 del Código Orgánico Integral Penal, que sanciona con penas de entre 10 y 13 años de prisión el homicidio simple, incluyendo los actos de eutanasia.

“He vivido una vida plena y sé que lo único que merezco es una muerte con dignidad”, declaró la ecuatoriana en noviembre, en medio del trámite legislativo.

Tras varios meses de deliberación, este miércoles 7 de febrero la Corte le dio la razón y emitió un fallo favorable para ella, convirtiendo, de paso, a Ecuador en el noveno país del mundo en despenalizar la muerte asistida en circunstancias extremas.

Ante esto, su padre, Francisco Roldán, dijo sentirte satisfecho porque Paola haya logrado un “hecho histórico y un legado para la sociedad ecuatoriana”.

Pero reconoció estar “con el corazón medio partido, porque se puede producir el desenlace que sabemos, la familia lo viene procesando, y es la muerte de nuestra hija, es fuertísimo”.

Cómo le cambió la vida la enfermedad

Luego de ser diagnosticada, Paola Rondán lo probó todo. Terapias científicas y alternativas, siempre con la esperanza de que su cuerpo podría hacerle frente a la enfermedad.

Sin embargo, pocos meses después de agosto de 2020, los síntomas se hicieron cada vez más evidentes.

Desde entonces, ha soportado varias hospitalizaciones, ha tenido que lidiar con infecciones y su cuerpo ha cambiado radicalmente.

También ha visto cómo su vida pende de un hilo, con episodios de atoramiento. Y es que, entre otras cosas, la ELA provoca la debilidad de los músculos que intervienen en la deglución, causando mayor riesgo al ingerir alimentos.

Según el diario El País, su casa -un departamento ubicado a unos 20 minutos de Quito- tuvo que adaptarse a su nueva realidad, con una cama hospitalaria instalada en lo que antiguamente era su comedor.

El 17 de enero, Paola contó a través de su cuenta de X (Twitter) parte de lo que debe soportar todos los días.

“Hoy se cumplen 162 días desde que presenté mi demanda ante la Corte. Para muchos, 162 días es nada pero para mí han sido 3.888 horas de supervivencia”, dijo.

“Desde el 8 de agosto he pasado por 6 médicos que me han abandonado, docenas de episodios de atoro, 10 días entre Navidad e inicios de este año con crisis tan graves que me untaron los óleos y me despedí de mi familia. Mi cuerpo comenzó a rechazar la comida intravenosa, así que voy 17 días viviendo a punte de sueros. No sé cuánto me quede en esta lenta agonía…”.

En otro post en la misma red social, la mujer reveló el tremendo costo que tiene para ella y su familia la enfermedad.

Lo anterior, considerando las 3 enfermeras que la cuidan “24/7”, las más de “3.500 terapias que me he hecho en estos 3 años” y los numerosos viajes al exterior “buscando ayuda”.

“Yo lo he recibido todo, no hay terapia o medicamento que escatimemos y te puedo asegurar que no tengo un minuto sin dolor físico, mucho menos emocional”, dijo.

“Podrían doparme continuamente con morfina, para no sentir, ¿es eso vida para ti?”.

Su familia

La parte más difícil de su enfermedad es quizás ver crecer a su hijo Oliver, de casi 4 años.

En sus redes sociales, Paola Roldán ha contado que lleva un año haciéndole una “cápsula del tiempo” que contiene regalos para sus cumpleaños futuros, una caja con recuerdos de ella, de sus primeras memorias y para los momentos más importantes de su vida, entre ellos, cuando se enamore por primera vez, cuando salga del colegio y entre a la universidad.

“Ha sido difícil pensar en un símbolo para cada uno de estos momentos, sobre todo porque no sé qué le vaya a gustar o en quién se vaya a convertir mi hijo. No he querido que estos regalos se conviertan en un dictamen de lo que yo he querido para él, sino que cada vez le ofrezcan más libertad”, indicó en un post de X.

La ecuatoriana también ha dicho que, aunque siempre dio por hecho que estaría en todas las presentaciones de su hijo -incluyendo momentos como su graduación- eso no es lo que la vida tenía preparado para ella.

Asimismo, ha hablado abiertamente sobre su esposo, Nicolás, quien la ha acompañado estos últimos 3 años.

“Nada de esto hubiese ocurrido sin la incondicionalidad y resiliencia de mi marido”, dijo en un post de Instagram, en noviembre de 2023.

Lo que, según sus abogados, la decidió a reclamar el acceso a la eutanasia activa fue comprobar que con el tiempo perderá también la posibilidad de comunicarse con su marido y su hijo, quienes la acompañan en todo momento.

“Unidimensional”

Su decisión de exponerse en redes sociales y luchar por una muerte digna le ha pasado factura.

Ha afirmado que, incluso, en algún momento se arrepintió de haber sacado a la luz su situación y la de su familia.

En sus propias palabras, ella es para algunos “valiente y heroína” mientras que, para otros, “cobarde y villana”.

“Es como si una aplanadora me hubiera convertido en una caricatura unidimensional”, señaló en X en noviembre del año pasado.

“Hace un mes y medio yo era mami, ñaña (hermana), mija (hija), Amor, o solo Pao. Ahora, soy ‘una mujer de 42 años con ELA, que lucha por la eutanasia’”, agregó.

Paola Roldan no sabía si estaría viva para cuando el tribunal emitiera una definición respecto a su demanda.

A principios de febrero, cuando supo que el veredicto se conocería en cuestión de días, señaló: “He sobrevivido y ahora quiero ver si por las venas de este país corre sangre de justicia y humanidad. O si seguimos en el retrógrado pensamiento que enaltece el sufrimiento”.

En una rueda de prensa virtual realizada después de que la Corte publicó su decisión, Paola dijo: “Agradezco a todos porque hoy el Ecuador es un país un poco más acogedor, más libre y más digno”.

También explicó que pasará los próximos días junto a su familia asimilando lo que significa el dictamen. Porque “recibir la información es distinto a soñar con ello”.

El veredicto de la Corte tiene “cumplimiento inmediato”.

Eso sólo significa una cosa: que, a partir de ahora, Paola por fin podrá elegir el día de su muerte.

Fuente: BBC NEWS Mundo